在各色医院的宣传中,干细胞似乎可以包治百病,从糖尿病、小儿脑瘫、肝癌、尿毒症、老年痴呆甚至自闭症……这是真的吗??已经有媒体披露其中的怪象,前不久我在网上看到一篇记者写的文章,非常有教育意义,这里稍做修改,整理一下,希望更多的病人能够看到,给脑瘫患儿提供点参考.海市蜃楼的憧憬人体是一个由200多种不同组织千万亿个细胞组成的细胞王国,最早就是由具备高度增殖和分化潜能的干细胞分化发育而来。胚胎一旦发育,成为成熟的人体后,大部分干细胞都会分化成普通细胞。但在成年人体内,还是有极少量的细胞保持了增殖和形成其他类型细胞的能力,这就是成体干细胞。成体干细胞虽不似胚胎干细胞一样全能,可以分化为人体所有类型的细胞,但也能分化为多种类型的细胞,比如骨髓来源的干细胞就可以分化为肝脏、胰腺、肌肉及神经细胞。在一些特定的环境下,干细胞被诱导分化为各种组织细胞,再移植给病人,可以用于修复一些曾经被认为是不可再生的组织器官,那些不治或难治之症,比如糖尿病、心血管疾病、肝衰竭、脊髓损伤、帕金森病,就有了治愈的希望。要把干细胞的巨大潜能转化为成熟的治疗手段,不是件容易的事。而国内大批的医院,都乐于把干细胞的潜力当作现实的治疗。上至三甲医院,下至美容院小诊所都开设了所谓的干细胞治疗中心。截至2012年7月,卫生部干细胞整顿工作办公室的调查结果是——干细胞治疗已经在我国300家左右的医院、机构开展。这是卫生部开展的一个自查,医院自己报上的有300家,还有没有报上去的呢?实际更多.在任何一个搜索引擎中输入干细胞治疗几个字,从国家级到省级的各色干细胞治疗中心不一而足,名头也很唬人——“中美干细胞治疗中心”、“国家干细胞研究医学转化基地”…… 其中还不乏设立在大型的三甲医院旗下的干细胞中心。在这些干细胞中心的宣传口径中,干细胞似乎可以包治百病,从脊髓损伤到自闭症、小儿脑瘫、老年痴呆,从肝硬化到肝癌,无论是牛皮癣、类风湿,还是尿毒症、糖尿病,凡是现代医学界无能为力的疑难杂症,都可以通过干细胞疗法被治愈。事实上,除了造血干细胞治疗血液疾病以外,卫生部没有批准任何一家医疗机构用干细胞临床治疗任何一种疾病,全球的绝大多数干细胞研究都在动物实验或临床阶段,只有加拿大在今年5月份批准了美国一家公司生产的干细胞药物用于治疗移植物抗宿主病。许多干细胞治疗机构还号称和美国哈佛大学、洛克菲勒医学中心有合作,在《自然》、《科学》等著名学术杂志上发表过论文。实际上,《自然》杂志自2009年以来,几乎每年都会撰文批评中国的干细胞治疗泛滥成灾。被欺骗与被损害的多数病人不能分辨理论的可行性、临床实验、临床治疗三者间的巨大鸿沟。医学领域,一项理论上可行的实验室的技术发展到成熟的临床治疗技术,是一个长期复杂的过程,要经历多年的严格临床前及临床试验,甚至会经历很多挫折与失败。如果你拨通了某某医院干细胞治疗中心的热线电话后,对方会告诉你,干细胞治疗脑瘫是肯定有效果的,而且年纪越小,效果越好。孩子还这么小,哪怕只有百分之一的希望,家长也要试一试,作为家长的心情,都是这样.医生会建议给小孩做一个几万个干细胞的注射,价格大概在10万元,当家长表现出经济上的为难时,医生又告诉你,少注射一点干细胞效果也可以,费用更低.其实对于经济更差一点的病人,医生还会推荐更便宜的治疗。比如从静脉输液或者做腰穿注射,花费5万等等.当家长问起干细胞手术的风险时,会被告知这是一项比较成熟安全的技术,没有什么风险,从来不会告诉是处于试验阶段.据《自然》报道,吉林长春的某某干细胞移植中心宣称,已治疗超过1万例患有各类疾病的患者;而深圳一家干细胞公司也号称,为9000多名患者提供了干细胞治疗技术.在一个名为“识别疾病战胜骗子”的QQ群中,网友“斗志”在上海某医院花费了数万元治疗糖尿病无效,为了维权而建立的群。这个群里全部是来自全国各地的患者或患者家属,其中不少人来自中西部的小城镇,收入不高,为了治疗糖尿病、乙肝、小儿脑瘫等,少则数万,多则十几万投入干细胞治疗中,无一例外的,都打了水漂——他们的病情都没有丝毫好转。无法预知的风险事实上,除了造血干细胞治疗血液疾病是成熟的医疗技术外,几乎所有的干细胞治疗都处在临床试验或临床前的阶段。眼下国内开展最火热的,莫过于用干细胞治疗糖尿病和神经系统疾病。中国有超过数千万的糖尿病患者和脑瘫患儿,这简直是一架吸金利器。生病生久了,什么地方都去看过,还是不能解决你的问题。干细胞治疗就像一根救命稻草,一线曙光。实在是走投无路了,病人往往会相信这种东西能够拯救自己。某些医疗机构正是利用病人的期待,向患有顽疾的病人推销昂贵的干细胞治疗,而这些干细胞治疗,还不具备充分的科学依据、缺乏透明度、也没有监控机制。用干细胞治疗神经系统疾病,比如小儿脑瘫,距离临床应用相当遥远,神经细胞和其他的细胞不一样,比如胰岛细胞,长起来了,就可以分泌胰岛素了,神经细胞在身体里面不仅要长起来,还要建立一个正确的神经网络系统,所以有一定的难度.说是干细胞移植,大多数医院都是静脉输液、腰穿注射.有些大医院有立体定向技术,通过在头部钻孔,在特定的脑组织中植入干细胞,不仅根本无法与原有的脑细胞建立神经网络系统,而且植入的损害,可能造成步态的改变,变成缺血步态,而且植入的干细胞如果存活,反而可能形成肿瘤样增生(大概有30%的发生率),导致脑损害的严重后果.就目前的研究而言,干细胞治疗自身免疫性疾病最有希望。干细胞是一群具有免疫调节功能的细胞,全球为唯一一个拿到上市许可,用于临床治疗的干细胞药物就是用于治疗移植物抗宿主病(GVHD)——一种免疫系统疾病。鉴于干细胞治疗的猖獗,中华医学会糖尿病学会在2010年底发表了一项声明,干细胞治疗糖尿病尚处在临床应用前的研究阶段,不建议将干细胞移植技术作为常规的临床实践。还提到在进行临床试验时,不得向参加的糖尿病患者收取费用。干细胞技术不管从法律法规还是临床实践上来看,都不是一个常规的治疗手段,但国内有些机构居然按照常规医疗的方法收费,大肆开展治疗,这个对患者是不公平和有危害的。临床治疗的目的是为了解决患者的健康问题,而且是用公认的,已经经过研究证明安全有效的办法解决患者的健康问题。而临床试验,是要获取我们还不知道的知识,受试者是为科学做贡献的,要承担风险,怎么能让他们在承担风险的同时还要负担高昂的医疗费用?关于风险,国际干细胞研究协会的一项声明称,干细胞及其衍生物可能作用于多个靶器官与组织,因此同时具有好、坏两方面的效应,最常见的是异常组织和肿瘤形成的风险。人类对于干细胞的了解还远远不够,干细胞疗法很多副作用是不知道的,不可控制的。现在有观点认为,干细胞治疗的安全性还不错,没出什么大乱子,是因为时间不够长,从人类第一次分离出胚胎干细胞不过14年,干细胞的安全性到底怎么样,谁也不能断言.失控的干细胞治疗饱受国外的同行和媒体诟病,卫生部在2012年1月发起为期一年的干细胞临床研究和应用规范整顿——2012年7月1日前,禁止在治疗和临床试验中试用任何未经批准使用的干细胞,并停止接受新的干细胞项目申请.还有更明目张胆的,《自然》杂志4月的一篇报道提到,上海某某医疗宣称,已成功利用源自脐带或脂肪组织的干细胞治愈了包括多发性硬化病在内的一系列疾病;吉林某某干细胞移植中心介绍,他们的干细胞疗法可以治疗自闭症;北京某某国际医院干细胞治疗中心也提供治疗自闭症干细胞疗法。巨大的利益驱动和监管制度的缺失,导致了中国干细胞治疗的乱局。干细胞疗法的价格相当昂贵,《自然》杂志称,北京某某国际医院,干细胞治疗自闭症的费用是20.5万元人民币;上海某某医疗,用干细胞治疗阿尔茨海默氏症(老年痴呆),需要注射4至8针,而每针的费用3万到5万不等。与巨大的利益相对应的,是中国的干细胞研究和应用几乎没有规则。卫生部和药监局在过去的13年内,既没有明确由谁来监管干细胞,也没有出台相关的技术标准和管理规范。2005年之前,干细胞和体细胞一样,属于药物,是药监局管辖范围;2005年,卫生部的一个内部文件把干细胞定义为医疗技术,由卫生部管理;2007年,药监局的内部文件正式确认退出了干细胞的管理;2009年,卫生部正式确认,把干细胞定义为第三类医疗技术,进入临床前要通过卫生部组织的安全性论证和伦理审查。迄今为止,没有任何一家医疗机构获得了卫生部的许可,将干细胞用于临床治疗小儿脑瘫或者其他疾病。虽然将干细胞定义为第三类医疗技术,但并没有具体执行细则。这意味着谁也可以做干细胞,自己说自己的标准,没有部门会管,管也没有依据.而且国家的执业医师法允许医院进行实验性治疗,大批医疗机构打着实验性干细胞治疗的幌子 ,跳过临床试验阶段直接进行临床应用。卫生部的干细胞禁令在2012年7月1日已经结束,非法的干细胞治疗依然遍地开花。卫生部已经组织了两次专家会议,讨论干细胞研究和应用的规范和相关的技术标准,预计很快出台.
最近几年,由于国家逐渐在规范私人医院治疗癫痫使用自制中药的问题,许多没有国药准字号的所谓治疗癫痫的中药,受到打击。但是,很多骗子改变方式,挂羊头卖狗肉,用更加隐蔽的方式谋取巨额利润。 现在许多私人的所谓癫痫专病医院,给病人开一些正规的抗癫痫药物,同时给病人做一些所谓的高科技治疗,几个疗程下来花费动辄几千元,甚至上万元。有些在病人身上用所谓的高科技仪器进行几个疗程的治疗,这些高科技的仪器,有些是正规医院有的,比如什么脑循环治疗仪,有些纯粹是骗人的东西,病人治疗后感觉有一定效果,还以为是高科技的治疗仪器起的作用,其实就是正规的抗癫痫药物起的作用,与所谓的仪器治疗没有任何关系,被欺骗了还蒙在鼓里。这些骗子打着正规药物治疗的旗号,规避了卖假药的风险,更加具有欺骗性。现在网上这样的骗子非常多,有些是在一些比较小的正规医院里存在,基本上都是一伙人,在承包科室,利用正规医院的牌子(很多都在一些比较小的部队医院)。有些是私人所谓的专门治疗癫痫的医院,宣传的是某某为抗癫痫的名医,其实网上绝大多数所谓癫痫名医各种荣誉全部都是假的。 请广大癫痫病人认真识别,避免经济上不必要的损失。
从事癫痫疾病的诊治已有多年时间,接触的病人有几千例,我把工作中的一些所见和感受总结一下,希望能够给病人一些提示,尽可能帮助不幸的癫痫病患者。我们国家癫痫的控制率远远低于一些发达国家,我觉得这实际上与大部分癫痫患者没有得到规范的治疗及指导有关。有些病人家住在偏远山区,与外界接触很少,凑了很长时间的钱准备到医院就诊,结果还没有进医院就被“医托”“熟人”给骗走了,花光了钱买了一堆没用的草药,几年前我就带病人找过这样的“医生”退过药,结果人家二话不说就把药费一分不少的退给了病人,因为他知道自己是骗人的; 还有些病人条件好,到了正规医院医生诊治了说要吃2~3年或者更长时间的药,而且是全西药治疗,这部分病人一担心西药有副作用,二不能接受那么长的治疗时间,寄希望于有什么办法能够快速治断根,于是就从报纸、电视广告、网络等各处了解信息,发现哪里用中药,没有副作用,一个疗程或几个疗程能“断根”,不“断根”退费等等,就又把原先的药给停了,结果花了不少的钱,往往都是一场空。其实正规的癫痫药物治疗是没有疗程的,它需要有一定的治疗不发作时间才可能好,而且减药、停药是必须达到标准才行的。据我们所知,现在很多所谓纯中药里都含有不同成分的西药,而且这些西药都是一些非常原始、廉价、副作用极大的淘汰药,比如苯妥英钠等,在我们实际工作中很少或不用这些药,因为这些药物对身体的伤害是停了药不能恢复的;即使使用也是必须正规,而不是几种廉价西药混合在中药中,胡乱骗病人,这些所谓的中药根本没有国药准字号!它在所谓的说明中根本不会写上加了西药,而尽是所谓的名贵中药。这些药的包装非常精美,病人没有识别真假的能力。许多病人因此形成了医源性难治性癫痫。到正规医院时要么调整药物无效,要么发作更加厉害,或者导致形成癫痫持续状态,发生生命危险,要么经济上已无力继续医治。有时这些药对一些病人也有一定的控制作用,毕竟其中含有抗癫痫的成分,往往使得有些病人对他深信不疑。一停他的药就发病,再贵都要赶紧去买。 很多中药对癫痫是有辅助治疗作用的,少数情况甚至可以单纯使用中药,有时中药在控制癫痫发作上会起到意想不到的作用。这是我国传统医学对人类的贡献,可惜很多情况下,中药还有其它一些传统治疗办法却变成了某些人骗人敛财绝好的工具,用古人的治疗办法,来欺骗现在的病人.或者打作现代高科技与传统医学结合的幌子,使多少不幸的患者上当受骗。 老百姓对癫痫知识的缺乏,人对未知世界的神秘感,让有些骗子故弄玄虚,鼓吹“民间自有高人、天外有天人外有人”,让人幻想一定有民间的神医,一定有绝妙的民间秘方能够治疗好癫痫。现代科学对癫痫的认识岂是古代的历史条件能够相提并论的!现代医学对癫痫的认识还在不断的进步,目前已经进步到分子生物学的层面上,没有什么神秘感。 是药三分毒,无论中药还是西药,都不可避免存在这样或者那样副作用.正规药物都是经过严格的临床试验的,绝大多数新型抗癫痫药都是国外大的药厂或者国内合资企业生产,符合大多数国家的标准。国内的药必须有国药准字号,进口则必须有进口许可证。这些正规新型抗癫痫药副作用非常小,非常安全,并且把可能存在的各种副作用及其发生率在说明书上写得明明白白清清楚楚。在正规医生的指导下使用,即使出现副作用都是可控制的。而不正规的中药往往比西药的副作用更大,而且不可预知,不可控制。我经常看到病人吃不正规的中药产生严重的肝功能、肾脏功能损害。 病人哪里知道,在各种媒体上的癫痫治疗广告,几乎没有正规的,正因为如此,国家不允许癫痫做广告。正规医院是不在媒体、网络上打癫痫广告的!只有一些看癫痫病的科室开了一些癫痫网站.病人看到的癫痫广告极少是正规的,报纸上的癫痫广告鲜有正规的。 这里也要感谢好大夫网站,由于有了这个平台,全国这么多正规医院的神经内科、神经外科医生能够在好大夫网站上为癫痫病人解答疑问.至少可以抵消一些不良宣传的影响。 病人不能识别网上大量所谓的癫痫教授专家的真假,如果去查查底细,许多是什么乡村卫生院的执业资质,甚至连医生资质都没有。网站越是花哨,越是漂亮,越是有问题,目的都是为了一个,卖所谓的抗癫痫药!或者所谓高科技治疗,无本万利!什么某某全国知名教授经过多年的研究,结合祖传秘方,开发出来的抗癫痫药,治疗了包括癫痫在内的各种病几十万人,什么生物高科技结合现代高科技疗法,什么纳米细胞修复,什么美国高科技与我国有名的医院结合,什么帽,什么磁,什么穴位手术,什么与国际抗癫联盟合作,唯一指定,什么绿色生物治法,什么修复脑细胞的注入法,什么脑起搏器,什么生物芯片,什么一次性没有痛苦,等等等等,到处都是,全部都是骗人的!防不胜防啊!更为让人迷惑的是这些骗人的往往在各地电视台,特别是卫视台,以健康宣传的面目出现,甚至在CCTV冠冕堂皇出现,网站上的视频资料往往有所谓的CCTV的大力推荐。 所有所谓的抗癫痫几号几号中药,无一例外是假药!全部都添加了廉价抗癫痫西药!你在其所谓的说明书上是看不到的。病人怎么能够识别真假?往往都是在所谓的癫痫专病医院,某某医院门诊部,或者隐藏在所谓正规医学院门诊部,或者在大药房卖药.广告上和网站上一定有咨询或者电话的,告诉你吃他们的药一个疗程就好了,或者是做一个什么高科技的微创手术治疗就终身好了,可以摆脱长期吃药的痛苦。如果没有好,会说你的病情重,还需要吃一个疗程,再治疗一次,直到你没钱继续治疗,是你自己的事情,与他的药无关,骗你没商量!有骗子甚至能够与药厂勾结,生产出来国药准字号的抗癫痫中药,摇身一变穿起合法外衣(这个骗子我在四川看到过,他自己的癫痫专病医院在四川某地,由半文盲的亲属在炮制中药片剂假药,中药中添加的是苯妥英钠和苯巴比妥等,在网上号称是我国著名的癫痫病专家)。 你知道吗,卫生部廉洁行医"八不准"第8条明文规定:医疗机构不准使用假劣产品,或生产、销售、使用无生产批准文号的自制药品与制剂。 各种癫痫网站上的治疗方法不管如何变换花样无非是二大类:虚假的高科技治疗手段或者假的纯中药。真是触目惊心啊!!连我们看来都会刹那间产生幻觉,这么好的治疗办法,肯定好啊!我是病人的话一定想去试一试。 你只要在百度中输入癫痫,可以找到大量的癫痫专门的医院,各种玄妙新奇的治疗方法.仿佛我们国家癫痫的研究已经冲出世界走向宇宙。我国上千万的癫痫病人从此不用发愁了,就邮寄钱就可以了,保证一个最多几个疗程就好了。 病人要在里面找到真正的正规癫痫治疗医院、方法,只有看自己的造化了.正规的已经淹没在骗子的汪洋大海之中了.请看我国的专家在这方面做的一个调查:90-96%以上的所谓自制的中药都添加有廉价西药。许多自制中药都是上了网的,因此网上的高科技+中医治疗癫痫90%以上都是骗人的!!还有许多没有上网,其实更多。另外还有一些病人医生叮嘱要按时服药,注意避免诱发因素,定期复查。然而他们就不这样做,他们隔三叉五吃一次药,要不经常遗忘,犯了病就赶紧找医生,这种情况大多发生在病情轻,控制较好的病人身上,往往长期这样不规范服药会使癫痫发作变得难以控制。 还有一些病人,他们坚持药物治疗一长段时间,控制也很好,一直没有发作,时间长了吃药厌烦,自认为可能好了,就自己直接停药,想试一试是不是断根了,结果由于方法不得当,停药后一段时间再次发作,前面的治疗前功尽弃,一切从头再来,而且有一些病人哪怕重新吃上原来的药物,也不能够像原先那样控制满意.由于癫痫总是发作,大脑不断产生损害,产生新的癫痫发作类型,频率增加,发作持续时间延长,对药物反应差,极难医治。病人反应越来越迟钝,记忆损害,对治疗失去信心,自卑感越来越重,许多小孩因此失学,长大了不能融入社会,不能自食其力,给个人、家庭带来沉重负担。本来这些事情在绝大多数病人身上是完全可以避免的。另外,我们国家正规的大医院看癫痫的专家,由于水平高,知名度大,病人往往很难挂上号,好不容易看到专家,结果往往几句话就看完了,因为专家门诊还有许多病人等着,专家没有精力及足够的时间来分析,往往不能仔细,有许多判断其实是有问题的,有些问题专家虽然清楚,但根本不会有时间详细解释,所以许多检查治疗并不合理。病人看完就走人,专家也不知道病人治疗后的情况,也没有机会反思,总结。许多神经内科医师不一定了解癫痫需要手术的病例,不一定知道怎样手术评估,把需要手术的病人长期反复药物治疗,其实根本无效的。而许多神经外科医师不懂得癫痫分型及药物治疗,有时做了一些不必手术的癫痫病例。中间往往是脱节的。病人回去后有问题时不知道怎么办,没有办法再找专家咨询。现在我国有极少数大医院有神经内科、外科、小儿、影像、脑电图医生、心理医生等等一起做癫痫中心,特别是正规的三级癫痫中心,不分神经内科、外科,以神经学科的观点来看待癫痫问题,内科医生懂得外科治疗方法,外科医生懂得内科治疗精髓,临床医生懂得影像学、电生理,电生理医生懂得癫痫临床,影像科医生知道临床癫痫需要什么样的影像资料,学科交叉,才是正确的道路。但真正意义上的三级癫痫中心极少,就算是有,真正一对一的指导,随访指导很难。要知道癫痫是一种慢性发作性疾病,需要较长时间的正规治疗,期间需要不断指导病人,才能有彻底治愈的机会。遗憾的是,我们国家许多癫痫病人都是人为原因导致癫痫没完没了的发作,失去断根的可能。在发达国家,癫痫中心的一组医师(包括神经内科、神经外科、药师、放射医师、神经心理医师、护士、社会工作志愿者等)一天只看几个新癫痫病人,复查的老病人十几个,说明什么?看癫痫病是要花时间的,是需要不断指导、复查的,是需要多学科的!需要建立专门的癫痫档案,无论病情多长时间,多少年,都有详细记载,从而可以细细的分析,长期的指导。而我们国家的癫痫专家(正规的),他们看门诊时等待在外面的新病人至少几十个!甚至上百个!叫他们怎么能有时间有精力详细看详细指导呢?而这些能挂上专家号的病人,得是半夜排队,几天几夜,甚至花高价买号。下次你有问题时怎么才找得到他呢?怎么才能及时得到专家的指导呢?一次两次可以,长期以往怎么办呢,病人在当地还好,外地病人怎么可能得到同一专家反复的指导呢?最终许多病人因为没有医治好,使得他们对正规医院的专家失去信心。病人听说哪里好,又跑哪里治,东一下,西一下,没完没了,这个专家调调药,那个医师治治,一会加药一会减药,钱花完了,病却越来越重。专家也不是神仙,每一个病人的情况都不一样,对药物治疗的反应也不一样,不进行长期的随访、观察,根本不能得出准确的结论。还有我们国家由于历史原因,学科分布的不合理,很多医院的脑电图检查医生或者技术员不懂得癫痫临床,导致脑电图检查水平低,检查方式落后,所出的报告对临床帮助不大,甚至基本上没有用处,临床医生又不懂得脑电图,只看报告。在许多基层医院,我很少看到真正有用的脑电图报告。好在现在脑电图检查也开始尝试实行职业执照,许多专家也在全国开脑电图学习普及会议,对于脑电图检查水平的提高有很大的帮助。 许多基层医院的临床医生,甚至包括一些大医院,对于癫痫的治疗理念落后,手段单一。比如抗癫痫药物种类太少,基本上都是几种老的抗癫痫药物,或者一些不正规的有国药准字号的药物(这种药物在大的正规医院一般没有,都是在小的医院存在)。许多医生开的抗癫痫药物并不一定适合患者的癫痫类型,控制不好也不分析原因,是药物类型、剂量不当?病难以控制?还是患者配合不当?有没有人为诱发因素?脑电图的特征怎样?等等.结果不恰当的随意调整,增加减少药物过于随意,病人自己又不懂得治疗方面的知识,又没有医生分析讲解,结果疾病的因素、病人的因素、医生的因素等综合原因导致控制不满意。 有人听说某某用什么土办法治疗好了,某某土医生把某某癫痫病人治疗好了,一打听果然如此,自己急忙去试一试,哪怕花再多的钱也在所不惜.结果完全不是这么回事.殊不知有些癫痫类型是可以自行愈合的,根本不是用不正规的治疗办法治疗好的.还有有些治疗好的病例根本是子虚乌有。 由于到正规医院没有医治好,到所谓的专科吃中药、高科技治疗被骗、所谓的身上穴位手术治疗都无效,许多病人文化水平又低,病急乱投医,就去搞迷信,用一些稀奇古怪的办法期望治好,只能是雪上加霜!!倾家荡产!!在目前的科学技术现状下,癫痫的治愈本身不是绝对事件,而是相对事件,就是说所谓癫痫的治愈是概率,是可能性,就算是正规的治疗治愈了,大概是60-80%的可能性今后不再发作。但是仍然有少数病人今后某一天再次发作,这是许多人并不了解的。所以,就算是治愈了,癫痫病人仍然需要按照癫痫的注意事项注意生活中的一些要求。 以上是一些非常常见的癫痫治疗误区,当然也还有少数一部分病人认真听医生的话,规律服药,还是没能得到良好的控制,另外有一些儿童得的病非常不好,癫痫只是这些病中的一个症状,无论怎样正规医治都不能很好控制,对智商影响极大,这是目前科技没有办法解决的,但只是少数。目前通过医学的进步,癫痫知识的普及,医生的努力再加上病人及家属的密切配合,已能使绝大多数癫痫得到更好的控制。希望今后科学技术研究进展,会使目前医治效果差的癫痫患者最终得到很好的效果。无论怎样,希望癫痫病患者都要到正规医院治疗,坚持找正规的、你信任的神经内科、神经外科医师长期治疗,不要因为治疗时有一些发作,效果不满意而随意更换医师,要给医师时间沟通,观察病情的变化,分析发作原因,这样才能达到最佳治疗效果。 一般正规抗癫痫药有国产的卡马西平(得理多),丙戊酸类如丙戊酸纳(德巴金),丙戊酸镁,丙戊酰胺等,奥卡西平(曲莱、仁奥),妥泰(托吡脂),拉莫三嗪(利必通、安闲),左乙拉西坦(开浦兰)等等。这些正规的抗癫痫药物,各有优缺点,各有其适应症.应该根据每一个病人的不同情况来个体化单独使用,或者合理搭配使用.充分扬长避短,以达到最大的抗癫痫作用,最小的副作用,花费最少的经济。还有一些镇静类的药物,如苯巴比妥,氯硝安定等,是在万不得已的时候才使用的,对一些特殊情况的癫痫有比较好的作用,相对副作用比较大。中药以活血化瘀、安神、醒脑开窍药物为主,但是一般只是起辅助治疗作用。 有些癫痫类型比如颞叶癫痫,大部分都是药物不能控制,在国际上已经公认是外科性疾病,是需要手术治疗的,也是手术效果最好的癫痫类型之一。 关于手术治疗癫痫,指的是开颅手术(不是所谓的穴位手术或者什么微创手术)。许多病人及其家属害怕开颅手术风险,害怕手术后遗症,一直久拖,不愿意接受手术。其实,要正确对待手术风险,任何医疗行为都是有风险的,包括吃药都是有风险的,关键看值不值得冒风险。现在的开颅手术是非常容易的事情,大多数癫痫手术是非常安全的。如果需要手术治疗的癫痫,由于长时间不做,原来比较局限的癫痫病灶泛化,或者产生新的癫痫病灶,将影响手术的效果,遗憾终生。一般情况下,手术对脑功能的影响即使有也是比较小的,通过功能训练大多数是可以代尝改善的,相反有些病人癫痫控制下来后反而改善了脑功能。即使在少数情况遗留一些后遗症,代价也是值得的。因为发作控制不了,最终脑功能会越来越差。 一些病人以为手术就可以一刀断根,其实癫痫的手术不是将癫痫治愈,手术的作用是将药物不能够控制的癫痫,通过手术,转变成药物可以控制的癫痫,手术后继续按照药物可以控制的癫痫正规药物治疗,这样可以减少发作甚至停止发作,给最终减药、停药,最终治愈带来希望。 在比较难以控制病情时,开颅手术治疗效果欠佳,或者评估下来不能做开颅手术,那么在经济情况允许的情况下,可以做迷走神经刺激术,在部分病人有一定效果。这种手术方式简单,安全,但是目前这种手术方式在国内开展比较少,主要是费用比较昂贵,效果要看运气。 想到哪写到哪,没有进行整理.不求文字透彻通畅,只要对癫痫病人有用就可以了。
注意下面的内容对癫痫患者非常重要:癫痫虽然是一种难治性疾病,但是只要病人、家属与医生之间做好配合与沟通,经过正规、规律的治疗,绝大多数的癫痫发作是可以得到良好的控制或根治的,多数患者愈后良好。请您仔细阅读以下内容:用药需知: 1、 在服药期间,您的病情有可能出现反复,请不要为单次的发作而终止治疗,你应该及时与医师联系,及时把病人的情况告知他们,以便给病人建立个体化的治疗方案; 2、 千万不要随便减或停服每一次药物; 3、 加减药物一定要在专科医生的指导下进行; 4、 切忌漏服药物; 5、 正规抗痫药物(无论中药还是西药)都是比较安全的,但是所有药物都可能有副作用,在用药前请您仔细阅读药物的说明书;确认说明书中的内容您或您的家属完全理解后开始服药; 6、 服药后如果出现任何不良反应时应及时就诊或告知医师;(比如:皮疹、皮肤发痒、不明原因的发烧、食欲明显减退等等) 7、 药物服用第一个月后,需根据情况行血常规、肝、肾功能检查; 千万不要随意服用所谓纯中药:片剂、胶囊、丸剂、粉剂。这些所谓的纯中药,多数加有价格便宜的西药,有些所谓无副作用的纯中药中甚至加有4~5种廉价西药(多数为安定、苯妥英钠、苯巴比妥、卡马西平等),服用后其毒副作用极大,而且极易导致形成难治性癫痫,使正规治疗无效。请看看你吃的所谓中药有无国药准字号,没有则坚决不能吃,有则看看有无添加西药,是什么成分的西药。不能吃的东西有:1、各种类型的酒和含酒饮料、醪糟;2、浓茶和含咖啡因和兴奋性成份的饮料,如:咖啡、可口可乐、百事可乐、非常可乐、红 牛饮料、三勒浆、生命一号、昂立一号等;3、感冒时不要服用以下药物:1)含有扑尔敏的抗感冒药,如:克感敏、感冒清、感冒通、感冒灵、速效感冒胶囊、银翘维C、力克舒、泰诺、(新)康泰克等。2) 含阿片、可待因或扑尔敏的止咳药,如:复方甘草片、强力止咳糖浆、联邦止咳露、奇力止咳糖浆、岩白菜等。3)含咖啡因的退热止痛药,如:APC(复方阿斯匹林)、去痛片等。4)不要静脉滴注青霉素(可以口服及肌肉注射)。4、各种减肥药;5、中药的麻黄、罂粟壳、附片等;6、不宜长时间地看电视和注视计算机、游戏机的荧光屏。看电视时应尽量远离电视机,用遥控器调换频道。最好佩一副滤光镜(特别是枕叶癫痫);7、注意避免熬夜和过于疲劳(特别是原发性癫痫的患者)。特别请癫痫患者注意:鸡鸭鱼肉、蔬菜水果、牛奶鸡蛋等生活中的日常食物都是可以吃的!无论公鸡母鸡、羊子、母猪肉、鲤鱼,还有所谓的发物等都与癫痫没有关系!!都可以吃的!!!如果吃一些正规辅助治疗癫痫的中药,需要注意有一些配伍禁忌.有一些跟遗传有关代谢性疾病,癫痫只是其中一个症状,需要禁忌一些食物.
中国抗癫痫协会总结出网络虚假广告给患者治疗造成的“十大陷阱”陷阱一:冒充教授、专家虚假广告惯用高、大、全型的语言,如莫须有的信口开河的某科学带头人、科学家、世界传人、国际专家、专利者、大师、国务院专家津贴领取者、长江奖拥有者、英国皇家某学院院士、某学术组织带头人、某国际大会报告者等感众。如所谓“联合国国际癫痫救治委员会副秘书长”XXX女士莅临XX医院指询工作,在全国首推什么治疗方法。这则消息完全子虚乌有,同时兜售了假医术,却号称“标志着国际癫痫防治工作又进入了一个新时代”。陷阱二:非正规药虚假广告惯用抗痫中药、祖传秘方、纯天然药、国际开发、无副作用的名目兜售假药。如南昌县八一乡八一村刘先生带着患癫痫6年的儿子,发现报载一则“某某药物”可以根治消息,先后花5000元邮购3个疗程,儿子病情未见好转还出现呕吐头疼,南昌大学—附院诊断发生“药物中毒”。该“药”广告上有清晰的汇款地址“北京市100040—130信箱某某收”药品包装盒有中国中医药研究中心字样,没有国家食品药品监督管理局批号,没有出厂日期。当调查此事的记者找到某某时,张说去找批号,随后挂断电话。若干年来,有一个问题严重困扰着广大癫痫专科医师、从事癫痫防治的其他卫生工作者(主要是中医范畴)和癫痫患者,就是社会上广泛流行、宣传的治疗癫痫的中药(包括成药、方剂、祖传偏方等)中掺入不同种类的抗癫痫西药,不在说明书中标明药名和剂量,批准文号缺如或不规范,多数为院内制剂,病人往往花费巨额资金而癫痫控制不理想,有些患者甚至出现抗癫痫药物中毒。陷阱三:假冒高科技虚假广告常用基因、纳米、离子、超导、移植等科技热词,以科学的外衣蛊惑患者,特别在外科治疗中,假冒高科技推广假治疗术。(见下述10大科技骗词)号称某某癫痫病中医医学研究院的在网上发布一则”世界首创某某癫痫治疗法“,号称通过神经激活因子,神经修复因子、神经营养因子协同作用,成为世界第一个彻底根治癫痫绿色疗法。此完全为虚假宣传。陷阱四:假冒学术组织虚假广告惯用国家级、世界级学术组织头衔,有的偷梁换柱,有的胡乱捏造,让人们汇款购药。见诸这类广告的有“中国国际癫痫病研究总院”等,这里所谓“学术机构”的网站看上去冠冕堂皇,内里充斥着虚假广告、虚假药品、虚假治疗手段。陷阱五:假冒排行榜虚假广告假冒地方政府、国务院、医科院、医学会等随意编造评优颁奖排行榜,内容胡编乱造,内里充斥着不法医院、医药骗子的名单。陷阱六:假冒权威广告虚假广告借用影响力大的媒体、如央视等名称字样,下面刊载虚假广告或制成某权威学会网站形成兜售假医假药。陷阱七:假冒医疗机构有的虚假广告将非法医疗网点以召开学术会议、专家视察、国际合作等等炫目的形式推出,以著名专家坐诊为名,以科研项目启动为由,以新医术首创为由,引诱患者上当受骗。陷阱八:无限夸大疗效虚假广告的广告词绝对夸大为特色,如包治、保好、根治、首创为常用语,无限夸大疗效。陷阱九:编造虚假病例虚假广告以某某在某家医院遇到良医药到病除为模式,编造并无限扩大虚假病例,让患者在近乎现场的舆论氛围中“对号入座”,上当受骗。陷阱十:学术造假虚假广告越来越多的冠某某研究院、某某学术会议、某某学术专家旗号刊播假医假药宣传,并对假医术冠以生物基因阻断等捏造的炫目学术名词。自称“天津某某男科医院的广告”称“癫痫为男性特有的性腺器官”,形容癫痫如栗子与膀胱相帖,是“人体具有内、外双重分泌功能的性分泌腺”。此为天方夜谭谈,胡编乱造。六大骗词骗词一:基因治疗。实际上目前尚无成熟的基因治疗技术,更没有应用到临床治疗。骗词二:纳米技术。实际上目前无纳米材料用于临床。骗词三:干细胞治疗。近况仅是培养干细胞定向发展,目前尚处于基础研究阶段,离走入临床尚有相当距离。骗词四:神经生长因子。目前没有证据证明可通过神经生长因子治疗癫痫。骗词五:离子渗透。目前没有此技术,属无稽之谈。骗词六:激光治疗。属无中生有。
四川省脑瘫儿童救助工程启动仪式:观看地址:http://video.scol.com.cn/play.asp?id=22600 救助一个就是帮助一家,希望能和大家分享所获得的信息,为每一个脑瘫患者家庭带去温暖和帮助----- 主办单位:四川省关心下一代工作委员会、四川省关心下一代基金会、四川省民政厅、四川省慈善总会、四川省红十字会 首批定点医院:核工业416医院 指定技术支持:上海复旦大学附属华山医院神经外科孙成彦教授 相关背景资料: 孙成彦教授简介国际功能脑外科学会委员,中华脑外科学会会员,上海康复医学工程会常务理事兼脑瘫外科学组组长。孙成彦教授于1999年获得医学博士学位,其后在首都医科大学博士后流动站接受功能脑外科的基础和临床训练。曾经先后赴美国、澳大利亚著名脑瘫及疼痛中心访问学习,掌握并创新改进了有关脑瘫外科治疗的多种手术方式,创新改进了应用神经电刺激结合多导联电生理术中监测技术,进行功能性选择性脊神经后根外科手术(FSPR)治疗痉挛性脑瘫。该项技术最大的特点是解除痉挛疗效显著,不复发,为进一步的康复训练创造了良好的基础,术后不会造成患儿的瘫痪,不会影响支配肌肉运动的神经前根及运动功能,是目前国内外痉挛性脑瘫患者接受治疗的首选,且效果最为直接与显著。对成人脑瘫、颅脑外伤、脑肿瘤及血管病后遗症引起的肢体痉挛性瘫痪状态采用FSPR治疗方法也收到了良好的疗效。同时孙教授也是在国际上最早应用骨锚钉开展脑瘫二期手术的肌腱移位、延长和固定,提高了矫形手术的精确性和成功率。吸引许多亚太地区及俄罗斯的病人来中国治疗。他在国内率先开展FSPR手术治疗脑瘫,目前已有六千多例成功病例。2002-2009年因在国内义务推广普及脑瘫治疗技术,荣获中华慈善总会“爱心天使”专家称号,并获得中华慈善突出贡献奖。在全国性医疗服务咨询网站——好大夫网站上由病人投票的评比中,孙教授长年排名全国第一。核工业416医院简介416医院是中国核工业集团公司(原核工业部)在西南地区的一所集医疗、教学、科研、预防保健为一体的综合性医院。省、市、区三级医保定点医院,9所医学院校教学医院。开设床位650张。设有28个医技科室,40个医学专业;拥有核磁共振、螺旋CT、ECT、全自动生化分析仪、数字摄片仪、放射治疗机、腔内后装治疗机、射频肿瘤热疗机、各类腔镜检查治疗仪等大型医疗设备100多台;专家100多名,留学博士和硕士研究生70多名。1912年,清末状元、著名的实业家张謇创建了苏州医学院。1959年,苏州医学院因医疗业务发展的需要,建立了苏州医学院附二院。1969年,根据国防三线建设的迫切需要,将苏州医学院附二院内迁到四川内江,易名为416医院。1989年随着国家改革开放和工作重心的转移,为了能更好地发挥核工业西南地区中心医院的作用。按照国防三线调整的统一部署,医院搬迁到成都,开始了416医院的第三次创业。为了进一步提高医院的综合医疗服务能力,满足百姓的医疗需求,2005年医院筹措资金修建了新住院大楼。增添和更新了大中型医疗设备60多台。使医院病床数由300张增加到650张,极大地缓解了周围病人住院难的问题。在脑瘫项目的发展上,医院积极组织,加快建设,根据华山医院经验,购置了相关电生理监测设备及手术器械、以脑外科为基础筹建了脑瘫手术治疗的外科、麻醉、手术相关技术小组,并建立了儿童康复治疗中心并配备了大量先进康复设备。416医院脑外科简介:416医院脑外科在李宁主任医师的带领下,经过多年发展,现有医生8名,专科护士15人,其中正高1人,副高3人,主治医生1人,研究生2名。拥有一流的脑电图检测设备,在脑外伤、脑血管疾病、脑肿瘤及颅底外科方面的诊治均达西南地区先进水平;并坚持特色专科疾病领域的研究、发展,成立了电生理中心,在癫痫和脑瘫及顽固性神经痛治疗领域走在了四川前列。目前在档癫痫病人达2000多人,总结、积累了丰富的治疗经验。从2009年12月31日在西南地区率先开展FSPR手术治疗脑瘫至今,已顺利为来自四川、云南、贵州、新疆、甘肃、湖南等省的各类型脑瘫病人进行了180余台手术,也是西南地区唯一一家获得孙成彦教授义务提供脑瘫FSPR及其他相关技术支持的医疗机构。
40万脑瘫儿在呼喊在大街上,人们有时可以看到,爷爷奶奶、或爸爸妈妈精心但略显吃力地掺扶着一个足尖着地、双腿交叉,走着“剪步”孩子艰难地行走着;或许是一个拇指紧屈.手向后旋,越走越急,周身僵硬的孩子,与搀扶他的长辈不情愿地一同倒在地上……在一家医院的康复中心的病床上,笔者看到,眼晴斜视的,嘴巴歪着的,脖子扭着的,背壳驼着的,手臂曲着的,双腿别着的,说话不清的,大至20多岁,小至几个月的大男孩、小女孩们,在长辈的陪伴下,面无乐色地等待着手术,等待着康复,等待着成为能说、能走、能跑,能读书、能做事的正常人。在他们中间,有一个五六岁小男孩,他用他那一双又黑又亮、天真无邪而又约带忧郁和痴呆神情的大眼晴盯着我,从他眼底的深处,我深深地感到他从心底里似乎在对我嘶喊着:我要站起来!我要走路!我还要跑步!我要成为社会有用的人!谁能帮帮我?! 笔者心随着嘶喊频率在颤抖着……笔者讲述的这些病态现象就是脑瘫。脑瘫是脑性瘫痪的简称,是指在出生前、出生时以及出生后一月内,由于小儿脑组织在发育未成熟阶段受到损害,造成一种非进行性、不可逆性的病变,从而形成以姿势异常和运动障碍为主要表现的综合征。这种疾病可同时伴有神经发育迟滞、癫痫、视听觉异常和摄食功能障碍等症状。患有脑瘫的孩子绝大多数行动不方便,生活不能自理,需要专人陪护和照顾,给患者家庭形成较大的压力和经济负担。随着围产医学的进步,脑瘫发生率还有上升趋势。一位全国知名的脑瘫专家告诉笔者,按照脑瘫的发病率调查,中国大陆有600多万、四川省有40多万的脑瘫患者,其中60%-70%为痉挛型脑瘫亟待手术及康复治疗。通过手术等和康复的系列治疗,有80%可以明显提高生活自理能力和运动能力,提高生活质量,获得回归社会的希望。四川省的40多万及全国600多万脑瘫患者:你们来到这个世界是无幸的,你们可以毫不顾忌地把自己心底的声音迸发出来吧!脑瘫儿的新希望人类从1888年发现后根切断可以完全解除肢体的痉挛状态,到1908年把这种手术方式应用于肢体痉挛治疗,到1945年开展前根切断治疗肢体痉挛,到1967年改良后根手术方法,到1978年应用电刺激的方法,对后根切除的比例进行选择,到1981年把手术的部位从胸腰段降低到腰骶段,大大降低了手术并发症,把脑瘫外科的发展进程推进到SPR阶段,1995年,功能性选择性脊神经后根切除手术在美国创立和应用,把脑瘫外科的发展进程推进到FSPR----一个人类历史的崭新阶段。1991年,SPR手术设备和技术在中国广泛应用,但与国外情况一样,存在手术主观性缺陷。2002年以来,有百年历史的上海华山医院神经外科在脑瘫研究和治疗领域,走在了中国的前沿。在中国工程院院士周良辅主任的带领下,国际功能神经外科学会委员、中华神经外科学会会员、中国脑瘫外科协作组常务秘书、华山医院神经外科博士孙成彦教授,通过学习美国、澳大利亚等国外先进技术,结合自身经验,改进了术中电生理同步监测技术,首次引进了功能性选择性脊神经后根切除手术(FSPR)的手术理念,克服了SPR手术的许多缺陷,使手术切除后根的比例更具有客观性和科学性,同时,采用单侧椎板切开,椎板开窗,间断性椎板切开方法,并且改进了传统手术的方式,提高了手术的疗效,降低了手术的并发症,使脑瘫的外科治疗取得了新的突破。在脑瘫矫形外科治疗方面,他在国内最早应用骨锚钉开展脑瘫二期手术的肌腱移位、延长和固定,使脑瘫治疗技术有了一次革命性进步,提高了矫形手术的精确性和成功率。他在国内率先开展多学科合作的方式,使治疗手段个体化,更有助于提高疗效;建立庞大的脑瘫患儿资料库,为终生随访提供科学依据;倡导人性化的医疗和护理服务,主张医院、社会、家庭一体化的康复模式。到目前,他在全国巳做脑瘫手术5000多例,有效率达98%,并发症仅在0.1%以内。他使一个脑瘫15年才开始独立走路上学的孩子高兴地哭了;他使一个瘫了18年之后,居然跑着去拥抱因他而离婚的妈妈开心地笑了;他使一个9岁的脑瘫男孩天天练起了拳击,并已摧毁若干个沙包;他使19岁的脑瘫孩子经营起了水站,扛着10多公斤重的桶水,喜迎客户们惊奇的目光和满意的笑容。……孙成彦教授因致力于脑瘫手术先进技术的普及和推广工作,同时配合全国各地的脑瘫慈善救助活动,2009年成为中华慈善“爱心天使”专家,获得中华慈善突出贡献奖、中华慈善先进个人等荣誉。 2010年5月23日上午11时,在成都416医院脑瘫中心诊断室,笔者采访了专程来蓉做脑瘫多科手术的孙成彦教授。他前天在沈阳做了8台手术,飞抵蓉城后,昨天在416医院做了10台手术,上午又会诊了10多个脑瘫病患,利用即将启程飞往福州为确诊的5个脑瘫儿做外科手术的20多分钟进行了交谈。我的工作日程排得很满,工作很累,但我很高兴。40多岁、精神饱满的孙教授说,他前几年苦恼的是,干他们这个专业的医生不能满足全国600多万脑瘫患者对治疗和康复的需要。而上海复旦大学附属华山医院也仅能满足全国不到0.1%脑瘫患者治疗康复的需求。偏远地区的患者到上海去求医,预约等待时间(4至6个月)特别长,费用相对高,对于普通患者家庭,是个大难题。作为中华慈善“爱心天使专家”的他感到可喜的是,近一两年,在他和多个合作方的努力下,在成都、沈阳、福州等地在和华山医院条件基相当的医院内建立了脑瘫康复中心,作为他的工作平台,使当地的患儿接受的是与华山医院同样的治疗模式、同样的手术疗效。成都的416医院的脑瘫康复中心,就是他与院方合作的一个在四川和西南地区的唯一的工作平台。“我想把我的脑瘫治疗理念和技术尽快地推广到全国各地的同仁们,让成都416医院的这个中心成为西南地区的脑瘫康复中心,使这个地区的更多的脑瘫患者得到方便、实惠的治疗”。从2010年年初开始,在李宁主任医师的带领下, 416医院脑瘫中心神经外科19名医护人员精诚合作,全力协同配合孙成彦教授的工作。孙教授次次都亲自主诊和执刀,手把手地给416医院神经外科的同仁们传授技术,交流体会。目前,该中心诊治川渝云贵脑瘫患者260多名,开展手术71例,痉挛解除有效率达到100%,目前尚无并发症。上海复旦大学附属华山医院拥有世界上最大规模的神经外科,在我国水平最高,技术最先进,在世界上具有广泛的影响力,孙成彦教授把华山医院脑瘫治疗的先进技术及理念引进成都,这无疑是四川乃至西南地区广大的脑瘫患者及家庭的福音和新的希望!20多万脑瘫儿的迷茫胡志坚(化名),这个已完成颈动脉外膜剥脱术及FSPR手术治疗的6岁混合型脑瘫患者,近日将进行矫形手术治疗。他务农的父母,只能在手术完一次结一次账。他父亲得拿着医院的发票赶紧回家乡报销部份,还要打一段时间工挣点钱,再借一大笔钱,才能返回院缴费再做他的下期手术。 黄娟娟(化名),这个幸运而又让人爱怜的混合型脑瘫女孩,务农父母为了治好她的病,全靠贷款来支付沉重的医疗费用。她爸妈说,为了孩子我们做什么都愿意。这是笔者两周前在成都416医院了解到的脑瘫病患的简要情况。五天前,成都416医院神经外科诊断室来了一位名叫汪华军的5岁男孩,安静地躺在爸爸的怀里,两条腿无力地垂在空中,脚背像马蹄内翻一样相互搭在一起。他不足7月就匆忙来到人世,因缺氧而脑瘫,妈妈也在生产时大出血,没来得及看小华军一眼,就撒手去了。不久,奶奶也因为脑肿瘤撇下了这个让人操劳又牵挂的家。为了治疗孩子的病,这个憨厚农家举家打工挣钱。不幸的是爷爷死于工伤,仅收到两万元的赔偿金。爸爸只要能挣钱的苦力活儿差不多都做过,挖过煤、做过制砖工。在一次在制砖工作时出现意外,他右手的拇指、食指、中指均被机器绞断。虽然拿到了6万元的赔偿金,家里的顶梁柱从此却丧失了劳动能力。揣着全家剩下的血汗钱,爸爸背着小华军在河南、河北、北京、四川等地四处求医,希望能治好他的病。要知道,这可是爸爸的唯一希望啊!可是,前前后后仅康复治疗就花了28万,然而治疗结果却很不理想。就在小华军爸爸绝望认命的时候,他从治疗娃娃脑瘫重获希望的朋友那里打听到成都416医院。得知医生们确定小华军通过手术及一次性康复治疗后就能正常站立行走消息后,这位刚强的爸爸伤心地哭了。这可是小华军爸爸一直含辛菇苦追寻的小华军新生的机会啊!但是,穷困的家,能卖的都卖了,周围邻里能借的都借了,身上还背着沉重的债。这个又当爹又当妈、不辞千辛万苦背着孩子走南闯北、寻医问药的铁汉子,却再一次被眼前的医疗费给难住了……孙成彦教授和李宁主任医师都告诉笔者,在四川建立脑瘫康复中心之前,他们对川渝云贵地区做了大量专业调查。在四川省的8900万人口中,有40多万脑瘫患者,其中约60%-70%为痉挛型脑瘫亟待手术及康复治疗。通过FSPR手术长期稳定的解除痉挛、二期矫形手术等系列治疗,80%以上患儿手术后经过短期康复,即可以明显提高生活自理能力和运动能力,提高生活质量,获得回归社会的希望。说到这里,他们的话锋一转,心情也显得十分沉重。但是,四川属经济欠发达地区,多数脑瘫患者家庭经济情况较为困难,加上四川今年以前还没有这项治疗技术,导致大量脑瘫患儿错过了最佳治疗时期,也有许多患儿接受了落后和错误的治疗办法,无法恢复,甚至有极少数患儿被假手术坑害,给家庭、个人带来沉重的生活、精神负担。因此,他们提出“抢救性手术康复”的理念,在四川建立脑瘫康复中心,希望用最先进的治疗手段,惠泽四川地区乃至西南地区的患儿。在成都开展FSPR、矫形、颈动脉外膜剥脱全套手术,让患儿接受与上海复旦大学华山医院同样的治疗模式、同样的手术疗效的基础上,费用从华山医院的9万多元减少到约6.5万元,多数病人只需要FSPR及矫形即可恢复。而且病区环境优于上海,预约时间短,差旅和生活费用也会明显降低。应该说为广大的四川及西南地区的患者、家庭带来的是福音和实惠。然而,孙教授和李主任从调查分析后得出的结论是,在四川可以进手术及康复治疗的约26万痉挛型脑瘫患者家庭中,只有约20%的家庭能够完全承受医疗康复费用。这不仅是作为职业医生的他们为病患们康复着想的一大忧虑,也是那些不能够完全承受医疗费用的80%(20多万)脑瘫患儿及长辈们在看到希望后的无赖和迷茫。 作为家庭的然而又是社会的脑瘫患者的治疗康复和走向社会,患者家庭的担当是理所当然、义不容辞。很多家庭已倾心倾力地做了,很多家庭因此穷困潦了倒了,有的甚至倾家荡产了!然而,他们和病患孩子们一样满怀希望,仍在挺起腰,咬着牙,义无反顾、坚毅执着地坚持着。但是,我们谁也不愿意看到他们有撑不住的那一天----就象我们谁也不愿再看到本文前面介绍的小华军父子俩的悲惨景遇一样!而且,我们愿意看到的是,四川乃至全国那有条件治疗和康复的80%脑瘫患儿和家庭的迷茫被抚去,把希望变现实!这难道不是社会的义不容辞的责任吗!我们政府的“有关部门”,我们社会的公益机构,我们社会的救助机构,我们社会的慈善基金会,我们社会各位企业、机构、团体的大老板、中老板、小老板“慈善家”们……我们社会的每一位成员,爱人就是爱己,给予也是收获,您们已经或者正是或者愿意这样做的吗? (本刊记者 刘奇)
自从我为病人写了文章<<不幸的癫痫病患者,请好好看看吧!能救一个是一个吧!>>,放在我的网站以来 ,教育和点醒了许多曾经上当受骗的病人,网上病人留言也给予充分的肯定.许多病人正是看到了这篇文章直接来找我看病.非常感谢病人的信任和理解.但是很多人仍然是已经上当骗,倾家荡产,这是无奈的现实.作为医生无力改变现状,唯有尽力而为. 现在只要在百度中输入癫痫,仍然有大量的骗人的信息,骗人的治疗方法充斥.甚至在首页就有打着中国抗癫痫联盟的幌子的所谓调查,把病人指向骗子医院.这些所谓的癫痫新治疗办法不仅在小的私人医院存在,大量潜伏在藐视正规的医院中. 比如真正能够正规治疗癫痫的正规的部队医院,一般都是三级医院. 目前来我们科就诊的病人,至少80%以上的病人没有得到过正规治疗,几乎所有的病人都不知道如何配合.大约有1/4的病人曾经上当受骗,少则几千元,多则数万元,全国范围这是一个极其庞大的数字.不仅影响正规的治疗效果,而且对每一个病人及其家庭是一个悲剧.< 许多骗子潜伏的医院都是比较小的医院.用所谓的高科技办法治疗癫痫,这类医院基本都是几伙人,在百度随便一搜就有,治疗方法都是那么几种. 这里为病人转载新华网的一篇文章,癫痫患者可以从中了解一些知识: <<总后卫生部解读假军队医疗机构九大特点>> 近日,有患者电话咨询,他到北京军都植发医院看病,怀疑该医院为假军队医疗机构,向记者求证,记者就该问题多方走访。 据总后勤部卫生部相关人士透露,以任何形式、在任何媒介上以解放军和武警部队名义发布医疗广告;利用新闻形式、人物专访、医疗资讯发布或变相发布医疗广告;军队医疗机构、科室和医务人员以健康资讯节目名义、单位或科室网页、手机彩铃等形式,变相发布的“软广告”;地方医疗技术和设备合作单位以军队医疗机构名义发布的医疗广告,以上都是被严格禁止的。该人士还透露,按照国家有关医疗广告的规定,凡在各类媒体同一版面既宣传医疗、健康科普知识的内容,又介绍医疗机构的诊疗技术、医师情况,或者出现医疗机构地址、联系方式,均被认定为医疗广告。北京军都植发医院的网站上,其医院图片中有“军事管理区”的牌子,医生穿军装的照片,记者电话咨询,接听电话的人自称医院属于解放军总参谋部管理。而记者向总参相关部门核实,总参并没有“北京军都植发医院”这家下属单位。在记者以患者身份向北京军都植发医院网站在线交流版块咨询时,对方声称该医院曾被新华网等媒体宣传报道。对此记者向新华社多个部门求证,也并无任何一名记者曾参与北京军都医院的宣传和报道。对于如何识别假军队医疗机构、假冒军医,某民营医院相关人士介绍,因为这类假军队医疗机构针对的多为中老年和疑难杂病患者,在宣传上有自己的特点:1、 假军队医疗机构的名称通常会带“军”等模糊化字样,或者仅在宣传页面上以军人形象、八一图样给患者造成误导。 2、 假军队医疗机构联系电话大多为多次呼转的小灵通类的电话,以逃避检察机关追踪。3、 假军队医疗机构汇款开户名并不是单位账户,而是个人账户。4、 假军队医疗机构通常没有办公地点,所留地址一般都是非真实地址。5、 假军队医疗机构通常自己制作宣传册,并且选择在火车站、汽车站、地铁站等交通枢纽、干休所、养老院、医院附近发放。6、 假军队医疗机构通常选择都市生活类报纸、地方广播电台、卫星电视、互联网等媒体,通过整版发布广告,或者以健康节目的形式变相宣传。7、 更有甚者,假军队医疗机构甚至直接把广告发到用户电子邮箱或者手机上。8、 假军队医疗机构互联网注册的网址多为境外注册,以逃避国家相关网络管理部门的打击。9、 所有假军队医疗机构的最终目的都是卖药。该知情人士还透露,一些假军队医疗机构的网站上,看着光彩亮丽的医院大楼实则是在网络上下载的正规医院的图片,通过技术手段变更了医院的名称;其网站上的“军医”照片,同样来自网络,在不同的假军队医疗机构的网站上变更为不同科室的专家;更有甚者照片上的人仅仅是新闻媒体宣传的某位军人,而不是医生;医生的简历同样是由该医院自己编写。即便是患者依照宣传找到个别医院,对医院的医护人员的身份提出质疑时,会被解释为军装仅在特殊场合穿着、专家下基层巡诊、专家休息等原因。据记者了解,假军队医疗机构通常会选择疑难杂症行骗,以解放军某某研究所、某某研究院的名义行医,比如高血压、糖尿病、脱发、皮肤病等。各类疾病的研究所、专科(专病)中心都是依托军医大学相关教研室和正规军队医疗机构开展工作,均不具有独立法人资格。至于有些医疗机构称该科室是军队医疗机构的外包科室,据了解,按照军队医疗机构管理的有关规定,任一路被禁止外包和承包任何科室。对于如何查处假军队医疗机构,一位军队保卫部门的同志告诉记者,不法分子打着军队的旗号行骗首先是因为军队声誉好,不容易引起人们的怀疑,其次是因为涉及军地协调,增加了查处难度。不法分子不是军人,军队没有管辖权,查到后要移交地方有关部门。而这给了不法分子可乘之机。根据法律有关规定,对地方不法分子假冒军队机构制售假药行为的查处,应由地方药监、工商部门牵头,部队给予积极配合。在高额利润驱动下,不法分子充分利用互联网络、移动通讯、电子银行等高科技手段从事违法活动。他们居无定所,遥控指挥,为有效打击增加了难度。为此,必须加强军地协作,建立长效运行机制,充分发挥地方药监、卫生、工商、公安等部门的优势,畅通军地信息沟通渠道、联查联动渠道,才能彻底根除假军队医疗机构这颗社会“恶瘤”。/P>
FSPR手术是通过选择性阻断脊神经后根,脊神经后根为感觉支,不是运动神经。通过切断脊神经后根,可明显地降低肌张力,所以有三方面优点。 1)安全性 在多导联电生理的监测作用下,应用术中连续记录肢体多块肌肉的肌电图和体感诱发电位,脊髓诱发电位使SPR手术更具有科学客观的依据,避免了经验性手术,主观因素决定切除后根比例的失误,最大限度降低手术的并发症风险,进一步提高了手术的疗效,使肌张力得到全面的下降,并改善平衡功能 2)伤口小、恢复快 手术切口小,才3厘米,容易恢复 3)术后效果明显
矫形器在脑瘫(下肢痉挛瘫)中的应用脑瘫治疗中常常会使用到辅助器具。这些辅具依据国家标准,有11个主类,矫形器和假肢是其中一个主类。 在这些种类繁多的辅助器具之中,矫形器在小儿脑瘫的治疗上具有特定性和特殊性,也就是说需要满足1、因人而异,2、适配性。儿童正处于生长发育阶段,与成人的普通型矫形器制作有所不同,所以制作小儿脑瘫的矫形器应充分考虑这一特点,小儿脑瘫矫形器疗法的这种特殊性,确定了小儿脑瘫应用矫形器的重点在于持续矫正,从矫正中得到治疗,在治疗中得到矫正,并且大多数情况下是作为临床治疗后的补充,而且可能需要在治疗中修正、更换。 选择应用适当的辅助器具和矫形器对于提高和保持治疗效果,矫正异常姿势,提高患儿的日常生活活动能力会起到重要作用。 下面简单介绍一下矫形器在小儿痉挛脑瘫下肢治疗中的应用。 脑瘫患儿下肢的畸形大多源于肌力不平衡,肌张力过高,骨发育异常等,以功能性畸形改变为主,器质性改变比例较小。按照矫形器的装配部位,小儿脑瘫下肢常用的矫形器如下:1、足矫形器(1) 足托UCBL FO;(2) 软性鞋垫;(3) 矫形鞋类(FO)。 2、踝足矫形器( AFO) (1) 硬踝塑料;(2) 可挠性塑料;(3) 带踝关节铰链的塑料(4) 动态踝足矫形器。 3、膝踝足矫形器。 4 、髋内收、外展控制矫形器。 5、下肢旋转矫形器。 6、膝矫形器等。 那么痉挛型下肢瘫应该如何运用矫形器呢? 1、矫形器在治疗小儿脑瘫中首先要充分地考虑到关节活动度(即ROM),允许肢体有尽量大的活动范围。应尽可能地减少对正常关节功能的妨碍作用。 2.尖足由小腿三头肌(腓肠肌两个头、比目鱼肌一个头)痉挛引起,小腿三头肌主要是屈曲踝关节,腓肠肌还有屈曲膝关节的作用,所以由此引起的尖足多采用固定的,硬塑料AFO限制跖屈的短下肢矫形器,要求角度为0度角。如果小腿三头肌严重痉挛,可以用短下肢夜间矫形器,尽可能背屈。 对于严重痉挛合并严重足踝畸形的患儿则应进行必要的药物治疗或手术治疗,矫形器治疗只能起到分散足底压力,缓解畸形发展,改变足底承重力线位置的作用,不宜奢求矫正畸形的作用。 3.扁平外翻足多继发于长期尖足后,可用内侧纵弓托(足弓托) 它是用软木、皮革或塑料制的、与患儿脚长宽相等的足弓托,可垫在鞋里,或者放在袜子里,目的是向上向外托起足弓,改变站立时足底的支点,使支撑面扩大,当患儿站立时,体重的负荷均匀地分配在足底上,重心落在支撑面内,重心稳定,身体呈平衡状态,极大地防止足外翻。也可使用托马氏鞋跟,特点是:鞋跟的内缘比外缘高0.3 一0.5cm,并向前延长到舟骨下方,其目的是起到足弓托的作用,增加对足弓的支持力,适用扁平外翻足及平底足的矫正。 4.足内翻变形治疗时应首先纠正尖足,可在鞋跟外侧放上楔形垫;或做一个外侧厚内侧薄的3D鞋垫,放在矫形鞋里;或使用鞋跟外侧加厚并向前延伸到舟骨的反托马氏鞋跟。 5.足趾屈曲痉挛用海绵固定足底与足趾,最好使足趾有轻度背屈,入睡也不拿掉。 6.膝部畸形膝关节姿势异常大多是由于踝关节或髋关节的异常姿势所引起的继发性畸形。常见的膝关节障碍有四种:膝过伸、屈膝蹲行、花瓶式膝外翻、膝内旋。 (l) 膝过伸:痉挛型双瘫的脑瘫患儿膝过伸比痉挛型偏瘫的膝过伸更为常见,多是由痉挛性马蹄足畸形所引起。多数痉挛型双瘫的膝过伸一侧比较重。一般适合选用塑料硬踝AFO,促使站立、步行支撑期时膝关节处于稍微的屈曲位。应当注意的是当跟腱挛缩或股四头肌肌力弱时不适合应用这种方法矫正膝关节过伸。 (2) 屈膝蹲行:表现为患儿双下肢屈髋、屈膝、踝背屈步行,多数是由脑绳肌痉挛引起,有时也与小腿三头胍无力或跟腱过度延长有关,治疗上比较困难,效果也不很满意。较轻的屈膝蹲行可以选用塑料硬踝AFO或抗地面反作用力AFO,将踝部固定在合适的角度,依靠站立、步行中胫骨前方受到的向后推力逐步改进屈膝蹲行。由于严重的胭绳肌痉挛或挛缩的应手术治疗后再应用矫形器,训练步行。为方便调整踝关节背屈控制角度可以选择带铰链的AFO,要求背屈制动,根据需要调整制动角度,跖屈自由活动。 (3) 花瓶式膝外翻:由髋关节内收肌痉挛引起。胴绳肌痉挛和足跟外翻可以进一步加重膝外翻畸形。儿童的膝外翻可以由于引起内外侧骨骺发育不平衡而引起膝外翻的进一步加重,长期膝外翻状态下步行还可以引起膝关节内侧副韧带的松弛口如果能早期发现和及时减轻髋关节内收肌痉挛,大多数膝内翻畸形可以预防, 一旦出现了轻度的膝外翻畸形则应当及早减少内收肌痉挛,应用髋关节内收外展矫形器(严重者可以使用夜间髋关节外展支具),限制髋关节的内收运动,及早矫正膝外翻畸形。 虽然矫形器的使用是非常重要的,但在实际工作中,我们常常发现,患儿在没有消除畸形的原始原因的情况下,比如没有很好的解除痉挛状态,就单独应用矫形器具,并且,制作矫形器时,缺乏临床医生的指导意见,制作者(康复工程师)按照自己的理解制作和使用。这样使用,在大多数患儿身上,并没有得到很好的效果。 因为,虽然痉挛、畸形可以通过上述矫形器有一定治疗作用,但明显的肢体畸形,挛缩的进展,靠矫形器来达到"治疗、缓解、纠正"目的显然是不现实的。 那么,在矫形器的使用过程中,需要注意一些什么问题呢?或者说从矫形器的使用方法、原则,到使用目的,怎样的理念才是科学的呢? 1、患儿家长应了解矫形器的使用方法和穿用时间(白天用、夜间用、昼夜用等),学习在穿用矫形器期间产生综合征(皮肤发红、疼痛、褥疮等)时的临时处置方法和出现故障时的对策。由于脑瘫儿童的生长发育以及康复的治疗效果, 3—6 个月要对矫形器进行更换或调整,需要随着治疗、生长发育的变化而定期修定。 2、大多数痉挛型脑瘫需要手术治疗,在手术前佩戴矫形器,期望用矫形器就可以进行治疗,是不现实的,所起作用有限,并不能阻止痉挛、挛缩的发展,维持正常的生物学力线的作用有限。只能作为由于种种原因暂时不能手术,而为康复提供方便,维持康复效果,暂时缓解病情进展的一种手段,或者在完全无法实施手术治疗的患儿身上使用。 3、当行FSPR手术解除痉挛及2期软组织矫正手术等临床治疗告一段落后,进入术后康复阶段,这个阶段正确佩戴矫形器,才能真正起到效果最大化。这个阶段使用,让骨、关节尽可能沿正确的生物学力线生长,持续矫正相关关节活动范围不足或持续限制相关关节的过度活动,以便弥补每次康复训练持续改善时间较短的不足。也就是说,矫形器使用最重要的是保持在临床治疗以后正常的生物学力线和正常的骨骼结构,矫正不正常的生物学力线,使骨、关节尽可能在正常的生物学力线范围内生长发育,维持术后康复效果。 同时,在患儿主动控制能力尚不足时,可以先通过辅助器具的借助控制,逐渐训练,达到能够主动控制。 因此,除了轻微的畸形外多数情况下需要先进行临床治疗。治疗后、康复训练阶段再配合使用,主要还是作为临床治疗后的持续补充,而不是以矫形器作为主要的治疗方式,临床医生(包括康复医生)必须针对矫形器,向矫形器制作者提出具体要求,按照临床的要求来制作、佩戴,从而持续解决临床不易解决的问题,手术及康复能够解决的问题,不必强求矫形器来解决。 最后,需要强调的是,在上述治疗理念指导下佩戴矫形器,需要持续足够长的时间,持之以恒地坚持,才能慢慢产生正向治疗作用。